Die Robert-Enke-Stiftung übernimmt bei diesem Projekt die Gesamtfinanzierung in Höhe von 19.425,00 Euro. Es betrifft sowohl den Förderschwerpunkt „Kinderherzkrankheiten“ als auch „Volkskrankheit Depression“.
Angeborene Herzfehler (AHF) sind die häufigsten Organfehlbildungen bei Neugeborenen, wobei in Deutschland jährlich circa 6.000 Kinder mit einem AHF zur Welt kommen. Aufgrund steigender Überlebensraten bei Patienten mit AHF stehen nun Prävention und hohe Lebensqualität sowohl im medizinischen als auch im wissenschaftlichen Fokus. Patienten sind lebenslang mit Herausforderungen konfrontiert, die zu psychologischen Belastungen für die Betroffenen selbst und deren Familien führen können. Insbesondere die psych. Belastung ist bisher weitestgehend unerforscht. Unter Berücksichtigung der Covid-19 Pandemie an Bedeutung.
Ziel der Studie ist es daher, die psychische Belastung sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit AHF mit Hilfe standardisierten Fragebögen zu erfassen. Dafür sollen mind. 500 Teilnehmer im Alter von 8-18 Jahren in die Studie eingeschlossen werden. Letztlich zielt sie darauf ab, erste Erkenntnisse zur psychischen Belastung und aktuellen gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit AHF im Kindes- und Jugendalter zu bekommen, um frühzeitig psychosoziale Probleme zu erkennen und behandeln zu können.
Aufgrund der zustimmenden Beurteilung der fachspezifischen Kuratoriumsmitglieder sprechen sich die Vorstandsmitglieder für eine Förderung aus.
